O Ministério Público da Paraíba (MPPB) solicitou à Secretaria Estadual de Saúde (SES-PB) a relação dos municípios que não participaram de capacitação sobre a coleta de material genético para a realização do teste do pezinho na modalidade ampliada e explicações sobre a ausência de diagnóstico precoce de algumas doenças raras.

As informações foram solicitadas pela coordenadora do Centro de Apoio Operacional em matéria da saúde, consumidor e meio ambiente, a promotora de Justiça Fabiana Lobo, que representou o MPPB, na audiência pública promovida, na manhã desta quinta-feira (24/03), pela Assembleia Legislativa do Estado (ALPB) para discutir a implementação da Lei Estadual 11.566/2019.

Essa lei garante o direito a todas as crianças nascidas em hospitais e estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública da Paraíba ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada, o que possibilita a detecção precoce de 10 doenças raras.

Conforme explicou Lobo, dois grandes entraves à efetivação da lei estadual foram apresentados na audiência por gestores e especialistas. O primeiro problema diz respeito a falhas na coleta do material genético enviado ao Laboratório Central (Lacen) pelas maternidades e serviços municipais, o que inviabiliza a realização dos testes. Um dos fatores para essa situação é que apenas 40% dos municípios participaram de capacitação sobre o assunto. O segundo entrave diz respeito ao fato de que, embora o Estado disponha de um equipamento capaz de analisar 60 parâmetros para o diagnóstico precoce de doenças raras, na prática e por orientação do Ministério da Saúde, só estão sendo analisados quatro parâmetros. “Pedimos esclarecimentos para entender o que está acontecendo porque é inaceitável que doenças deixem de ser diagnosticadas precocemente, sob o argumento de que faltam recursos financeiros para custear o tratamento. O MPPB está vigilante e vai atuar para garantir o cumprimento da lei e o direito ao diagnóstico precoce de doenças raras a todas as crianças, bem como ao seu tratamento”, disse Lobo, que adiantou que vai marcar para o mês de abril uma audiência com os gestores para tratar do assunto.

Audiência pública

A audiência pública foi solicitada pelo deputado Jeová Campos, autor da lei estadual. Ela foi presidida pelo deputado Taciano Diniz, presidente Comissão de Saúde, Saneamento, Assistência Social, Segurança Alimentar e Nutricional da ALPB. Diniz mencionou a Lei Federal 14.154/2021, que alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio de estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas no teste do pezinho, e disse que a lei estadual está em harmonia com a federal, que entrará em vigor em maio deste ano.

Além do MPPB, participaram da audiência representantes da SES-PB; do Lacen-PB; do Hemocentro, das gerências de Saúde de Campina Grande, Sousa e Itabaiana; das maternidades Cândida Vargas (em João Pessoa), dos hospitais Regionais de Itaporanga e de Piancó; da Funad; do Banco de Leite da Paraíba; das sociedades brasileiras de Pediatria e de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo e do Instituto Vidas Raras.

Jeová Campos falou sobre a necessidade do diagnóstico precoce de doenças raras, por meio do teste do pezinho ampliado. Lamentou que esse exame ainda não é disponibilizado a todas as crianças que nascem em maternidades públicas no País e destacou a importância da efetividade da lei estadual aprovada por unanimidade na ALPB, para garantir o acesso a esse exame na rede pública de saúde. “Para o cumprimento dessa lei, haveremos de buscar todos os meios necessários, inclusive os judiciais”, disse.

O deputado estadual registrou a visita que fez ao procurador-geral de Justiça, Antônio Hortêncio Rocha Neto, e ao secretário-geral, Rodrigo Nóbrega, nessa quarta-feira (23/03). A visita teve como objetivo buscar o apoio do MPPB para garantir o cumprimento da lei estadual. O deputado também agradeceu a presença da promotora de Justiça na audiência.

A representante da SES-PB, Renata Nóbrega, informou que, desde 2011, o Governo do Estado vem investindo na ampliação e no fortalecimento da rede de triagem neonatal, envolvendo os 223 municípios do Estado e disse que, de outubro de 2021 a fevereiro deste ano, já foram realizados 24 mil exames de triagem neonatal na modalidade ampliada. Ela também falou das dificuldades, sobretudo financeiras, informando a insuficiência de recursos recebidos pelo Ministério da Saúde (que segundo ela não custeia nem 20% dos gastos estimados em R$ 10 milhões com testes do pezinho ampliados).

O diretor do Lacen, Bergson Vasconcelos, por sua vez, informou que o laboratório implantou a triagem neonatal modalidade ampliada em outubro de 2021, explicou a complexidade do programa e falou das dificuldades técnicas enfrentadas. Segundo ele, 175 cidades paraibanas enviam amostras dentro da nova modalidade de triagem ampliada para o laboratório, 48 municípios ainda não ativaram postos de coletas e, atualmente, são disponibilizados entre 3,5 mil a 4 mil testes por mês pelo Laceme. Ele reforçou o compromisso do serviço com a implementação da lei estadual.

Os representantes das sociedades médicas e do Instituto Vidas Raras falaram sobre a importância da audiência e do debate sobre a efetivação das leis estadual e federal, bem como do acesso à informação para o empoderamento das famílias e da implementação de políticas públicas para garantir o direito ao diagnóstico precoce de doenças raras e seu devido tratamento.

Confira o rol de doenças raras que podem ser diagnosticadas precocemente, com o teste do pezinho ampliado, que deve ser oferecido gratuitamente na rede pública, de acordo com a Lei Estadual 11.566/2019:

I- fenilcetonúria e outras aminoacidopatias;
II- hipotireoidismo congênito;
III- hiperplasia adrenal;
IV- galactosemia;
V- deficiência de biotinidase;
VI- toxoplasmose congênita;
VII- deficiência de G6PD;
VIII- fi brose cística;
IX- anemia falciforme e outras hemoglobinopatias;
X- leucinose.