A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou, nesta quinta-feira (24), audiência pública para debater o atual estágio de implantação do teste de triagem neonatal destinado ao diagnóstico precoce de doenças raras. A audiência foi solicitada pelo deputado Jeová Campos, no âmbito da Comissão de Saúde, Saneamento, Assistência Social e Segurança Alimentar e Nutricional.
O evento contou com a participação do deputado Dr. Taciano Diniz, presidente da Comissão de Saúde, além de representantes da Secretaria Estadual de Saúde, médicos e especialistas da área.
Em 10 de dezembro de 2019, o governador João Azevêdo sancionou a Lei 11.566/2019, assegurando o direito de todas as crianças nascidas nos hospitais e estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde da Paraíba ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada.
O deputado Jeová Campos, autor da Lei, ressaltou que a triagem é destinada ao diagnóstico precoce de doenças raras como fenilcetonúria e outras aminoacidopatias; hipotireoidismo congênito; hiperplasia adrenal; galactosemia; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; deficiência de G6PD; fibrose cística; anemia falciforme e outras hemoblobinopatias e leucinos.
“Trata-se da mais importante política pública implantada no estado da Paraíba. Essa triagem serve para diagnosticar doenças que a criança traz geneticamente e que é bem mais difícil de diagnosticar”, observou Jeová.
O deputado Dr. Taciano Diniz, que presidiu a audiência, apontou que após alteração ocorrida em 2021, a Lei Federal age em consonância com a lei sancionada na Paraíba, determinando a triagem neonatal ampliada para diagnóstico das patologias já especificadas.
“Foi publicada no Diário Oficial da União, no dia 27 de maio de 2021 a Lei 14.154, que altera a Lei 8.069, de 13 de julho de 1990, do ‘Estatuto da Criança e do Adolescente, para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio de estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas no teste do pezinho”, disse.
O diretor Geral do Lacen, Bergson Vasconcelos, informou que o Laboratório implantou a triagem neonatal modalidade ampliada em outubro de 2021. O gestor argumentou que a modalidade de triagem aplicada atualmente pelo laboratório cumpre as determinações impostas pelo Ministério da Saúde, através do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), mas que o órgão não medirá esforços para atender o que especifica a Lei estadual.
“Agradecemos a convocação para esta rica discussão e reconhecemos a importância desse projeto e da necessidade da sinalização precoce, somos conscientes disso. Faremos o possível e impossível para que consigamos, dentro das possibilidades, liberar o mais rápido possível os exames, fortalecer a qualidade da coleta dessas amostras, que é fundamental para que tenhamos o desempenho aceitável dentro da nossa tecnologia”, garantiu o diretor geral do Lacen, Bergson Vasconcelos.
Ainda segundo o gestor, 175 cidades paraibanas enviam amostras dentro da nova modalidade de triagem ampliada para o Laboratório. 48 municípios ainda não ativaram postos de coletas. Atualmente, são disponibilizados mensalmente entre 3.500 a 4 mil testes pelo Lacem.
Renata Nóbrega, secretária Executiva de Saúde do Estado, explicou como está organizada a rede de triagem na Paraíba. Segundo ela, a triagem neonatal envolve os 223 municípios, desde o momento do nascimento da criança, passando inclusive pela parte de coleta das amostras necessárias para a triagem ampliada. “O serviço tem um funcionamento em que, a partir no nascimento até o quinto dia de vida, faz essa coleta para que traga essa amostra para o Lacen. O cuidado começa no âmbito das maternidades ou no âmbito dos seus municípios, que consigam organizar os seus postos de coleta, em articulação com a equipe da secretaria”, explicou.
De acordo com Salmo Raskin, representante da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBDP), o processo do programa nacional é complexo, pelas próprias características geográficas e sociais brasileiras. Mas, é necessário analisar os entraves e adaptar para a realidade de cada localidade.
A Dra. Regina Próspero, fundadora do Instituto Doenças Raras, defendeu que, tão importante quanto o diagnóstico precoce de doenças raras, é a necessidade de disseminação de todas as informações existentes sobre o tema. Para a médica, a informação traz o empoderamento às famílias e contribui para que estas possam lutar pelo tratamento correto e ideal.
A professora associada da Universidade de São Paulo (USP), Tânia Bachega, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, exaltou a ação da Assembleia Legislativa da Paraíba em realizar uma audiência envolvendo a sociedade médicas, os pacientes e a administração pública para a implementação de uma lei tão necessária à população. “Parabenizo o deputado Jeová, porque quando ele fez a lei em 2019, foi atrás de recursos robustos para que o projeto pudesse funcionar e conseguiu mais de R$ 1 milhão de financiamento para que pudesse ser montada toda a infraestrutura”, observou.
A audiência pública contou ainda com a participação da promotora de Justiça Jovana Tabosa; da diretora administrativa do Lacen-PB, Samantha Valeriano; da coordenadora de Triagem Neonatal da SES-PB, Eugênia Moreira; da vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada; da médica Hellen Karla Sá Fernandes da Costa, responsável pelo Ambulatório do Hemocentro; da diretora do Hospital Regional de Itaporanga, Rogéria Shelly Diniz; da diretora do Hospital de Piancó, Inez Leite; da diretora técnica da Maternidade Cândida Vargas, Céres Bandeira; da diretora do Banco de Leite Anita Caral e Coordenadora da Rede Estadual de Bancos de Leite Humano, Thaise Ribeiro; da assessora técnica da Presidência da Funad, Laíla Pereira Gomes da Silva; e do coordenador de atenção básica da 3ª Gerência Regional de Saúde de Camp ina Grande, Josenildo Querino Dias; entre outros.
