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Paraíba

Centro de Doenças Raras garante assistência especializada e humanizada

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De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 7.000 doenças raras descritas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para o cuidado com esses pacientes, no Brasil existem apenas dois centros especializados, um deles é o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa.

“Receber o diagnóstico que seu filho tem uma doença rara é um misto de sensações entre alívio, medo, insegurança, mas finalmente saber o que seu filho tem e poder ser direcionado para um tratamento é um alívio. Foi quando soube sobre o Centro e fiquei encantada por ver como tudo foi pensado nas crianças e pessoas com necessidades especiais. Aqui fomos muito bem recebidos por todos, os profissionais bem atenciosos e preparados para nos acolher e atender, diferente de outros serviços que chegamos e vemos o despreparo para acolher uma criança com uma doença rara. A melhor experiência que eu poderia ter em um serviço público”, conta Camila dos Santos, mãe de Gaab, 1 ano, diagnosticado com lisencefalia com microcefalia secundária e paralisia cerebral com tetraespasticidade.

O serviço, administrado pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), é o único da região Nordeste e atende cerca de 1.000 pacientes por mês. No Centro, estão cadastradas 7.298 pessoas residentes de João Pessoa e de outras cidades do estado da Paraíba, além do Maranhão, Piauí, Mato Grosso e Goiânia.

“Somos de Riachão do Bacamarte e até chegar aqui passamos por muitos lugares, mas o acolhimento que tivemos, desde o momento que entramos a primeira vez, foi diferente de todos os outros locais. Aqui eles tratam minha filha como uma pessoa, que é digna e não com pena, vemos no olhar de cada um e no sorriso sempre no rosto que eles querem nos ajudar e cuidar da melhor forma possível e eles realmente fazem isso. Para nós, pais, isso é muito mais valioso, faz bem pra gente”, conta João Paulo Caetano, pai de Maria Clara, de 14 anos, que ainda está em processo de fechamento de diagnóstico.

No Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras são atendidos pacientes com doenças raras ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico. Para ser atendido, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas Unidades de Saúde da Família (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.

“O Centro de Doenças Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assistência especializada a pacientes com doenças raras com uma equipe qualificada e uma abordagem holística que visa não apenas tratar as condições médicas, mas também proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um cuidado mais completo e humanizado”, destaca a diretora geral do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo.

No espaço, os usuários são atendidos por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas, assim como demais áreas da saúde como enfermagem, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, farmácia, terapia ocupacional, profissional de educação física e assistência social.

O Centro conta com uma área construída de 542,80m², dividido em seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolisacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, além de recepção, área administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, área de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.

O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n°362, no bairro dos Bancários. Para agendamentos e outras informações, é possível entrar em contato com o Centro através do número 3213-7620.

Dia Mundial de Doenças Raras – Celebrado neste dia 28 de fevereiro, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem.

O objetivo da mobilização é divulgar informações sobre o tema, além buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças, que são em sua maioria crônicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.

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Eleição para nova Mesa Diretora da Assembleia Legislativa acontece nesta terça-feira

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Uma nova eleição para Mesa Diretora da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) deve acontecer nesta terça-feira (26/11). O pleito ocorre após a aprovação do projeto de resolução 303/2024, que modificou o Regimento Interno da Casa e instituiu uma nova eleição para a mesa.

A medida acontece após a Procuradoria-Geral da República (PGR) acionar o Supremo Tribunal Federal (STF) pedindo que a reeleição antecipada do deputado estadual Adriano Galdino (Republicanos) como presidente da Casa Legislativa seja oficialmente anulada para o biênio 2025/2026. Segundo a PGR, a antecipação da dita eleição fere “os princípios da alternância do poder político e da temporalidade dos mandatos”.

No entanto, o parlamentar acredita que não haverá surpresas na recondução da presidência da Assembleia e expressou confiança em eleição por unanimidade.

A permanência dos membros também tem aprovação do governador João Azevêdo (PSB). De acordo com o gestor, existe tranquilidade em relação ao tema, uma vez que, em reunião com o presidente da ALPB, já havia exposto o desejo de que a composição da Mesa Diretora continuasse da mesma forma.

 

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Maior evento religioso da PB, Romaria da Penha ocorre neste sábado e deve reunir milhares de fiéis

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A tradicional Romaria da Penha, maior evento religioso do Estado, acontece neste sábado (23/11) em João Pessoa. Em um percurso de caminha com extensão de 14 quilômetros, milhares de fiéis participarão da 261ª edição da festa, que tem como tema “Senhora da Penha, porque ‘somos todos irmãos’, ajudai-nos a viver a fraternidade e a amizade social”.

Programação

Os eventos começam às 16h30, com a Carreata de Nossa Senhora da Penha. A imagem da santa será conduzida do Santuário da Penha, localizado no bairro da Penha, até a Igreja Nossa Senhora de Lourdes*, no Centro da cidade.

A Romaria tem início às 22h, partindo da Igreja de Lourdes em direção ao Santuário da Penha. A caminhada, que atrai devotos de diversas cidades e estados, deve terminar por volta das 3h30, com a celebração de uma missa campal presidida pelo arcebispo da Paraíba, Dom Manoel Delson.

Caminhada de fé

A Romaria da Penha é uma manifestação de fé que atrai pessoas de todas as idades, reunindo famílias, grupos de oração e comunidades paroquiais. Os fiéis caminham em oração e cânticos, muitos carregando velas ou imagens da santa, criando um ambiente de emoção e devoção.

O evento, que acontece há décadas, é considerado uma das maiores expressões de religiosidade popular do país e celebra a intercessão de Nossa Senhora da Penha, padroeira do Santuário e símbolo de proteção para os fiéis.

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Sudene aprova liberação de recursos do FDNE para parques eólicos da PB e RN

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A Sudene autorizou o pagamento de novas parcelas de financiamento, através do Fundo de Desenvolvimento do Nordeste (FDNE), para os parques eólicos Ventos de Santa Tereza 01 e Serra do Seridó II, IV, VI, VII e IX.

No total, a Diretoria Colegiada da autarquia aprovou o desembolso de R$ 70,8 milhões do fundo regional para estes empreendimentos que estão instalados no Rio Grande do Norte e na Paraíba.

“O FDNE é um dos principais instrumentos de financiamento para a energia renovável na nossa área de atuação, atraindo investimentos para o setor. Nos últimos anos, quase que a totalidade dos recursos do fundo foi destinada ao financiamento de implantação de parques de energia solar e eólica, contribuindo para o papel de destaque que o Nordeste tem na transição energética”, afirmou o superintendente Danilo Cabral. Ele frisou que o Fundo é administrado pela Sudene e operado por instituições financeiras parceiras.

A empresa Ventos de Santa Tereza 01 investiu R$ 249,4 milhões no parque eólico de geração de energia no município de Pedro Avelino (RN). Desse valor, R$ 143,1 milhões foram financiados pelo FDNE, com projeto aprovado em 2022, dos quais já haviam sido liberados R$ 67,7 milhões.

A última aprovação foi referente à segunda parcela do financiamento. O projeto tem potência instalada de 41,3 MW de energia e vai gerar 90 empregos diretos e indiretos quando estiver em operação plena.

Os cinco parques eólicos Serra do Seridó, localizados no município de Junco do Seridó (PB), somam um investimento total de R$ 832,5 milhões, dos quais R$ 239 milhões são do FDNE.

Os valores liberados na última reunião da Diretoria Colegiada correspondem à quarta parcela do financiamento – no total, serão R$ 15,7 milhões. Essas unidades são da multinacional EDF Renewables e fazem parte do Complexo do Seridó, composto por 12 parques eólicos, que entraram em operação em julho do ano passado e têm capacidade total instalada de 480 MW.

O agente operador desses financiamentos é o Banco do Brasil. A Sudene conta com quatro instituições financeiras como agentes operadores do FDNE, além do BB. São elas Caixa Econômica Federal , Cooperativa de Crédito, Poupança e Investimento Sicredi Evolução, Banco do Nordeste (BNB) e Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais (BDMG).

O superintendente da Sudene, Danilo Cabral, destaca a importância do Fundo de Desenvolvimento do Nordeste para a região e reforça que a contratação de novos agentes operadores “fortalece a política de democratização de acesso ao crédito e contribui para uma maior interação com o setor produtivo, uma vez que essas instituições estão mais próximas da realidade local. “Essa ação está em sintonia com a aposta da Sudene em um diálogo mais efetivo que tenha, como consequência, a atração de novos negócios e a geração de emprego e renda”, afirmou.

Em fevereiro, foi assinado um protocolo de intenções para que o Banco do Estado de Sergipe (Banese) também passe a operar os recursos do FDNE. Para o diretor de Fundos, Incentivos e de Atração de Investimentos da Sudene, Heitor Freire, esse é um caminho para “democratizar os fundos regionais, que é uma orientação do Governo Federal, contribuindo para uma maior divulgação desse importante instrumento de ação, que é o fundo, e ampliando o acesso ao crédito”.

Heitor Freire falou sobre a importância do FDNE para o desenvolvimento regional. “Esse é um importante instrumento para a atração de investimentos para os 11 estados da área de atuação da instituição, com taxas bastante atrativas. Para 2024, há a disponibilidade de R$ 1,1 bilhão”, disse o gestor.

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