No ano passado, foram registrados pelo Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apenas 14 crianças com Síndrome de Down na Paraíba. O dado não corresponde à realidade e impede a assistência devida para essas pessoas, além da formulação de políticas públicas. Para evitar a subnoticação, existe a lei 10.619, que dispõe sobre a criação e inscrição em bancos de dados para formalização de um sistema destinado ao registro dessas crianças. A propositura é de autoria do deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB) e seu descumprimento acarreta multa de R$ 23.865,00.
“Aproveito o Dia Internacional da Síndrome de Down para cobrar o cumprimento da lei 10.619. A falta dessas informações acarreta ausência de políticas públicas, além da dificuldade de identificar essas famílias e prestar o apoio e as orientações necessárias acerca da síndrome. Precisamos de dados confiáveis”, defendeu.
A Lei cria o banco de dados em hospitais e maternidades públicas e privadas. As informações coletadas através do registro somente poderão ser utilizadas para, entre outras coisas, garantir a inserção em programas de apoio e acompanhamento dos órgãos estaduais, municipais e federais. Com os dados se pretende promover a estimulação precoce e permitir a informação adequada aos familiares, com atenção multiprofissional.
“O sistema também garante o desenvolvimento e qualidade de vida às crianças com Síndrome de Down no Estado, permitindo condições reais de socialização, inclusão inserção social e geração de oportunidades, ajudando no desenvolvimento da autonomia da criança de suas potencialidades e sua integração afetiva como protagonista produtivo em potencial junto ao contexto social”, destacou o parlamentar.
Taxa extra – A outra Lei de autoria de Bruno é a 10.555/2015. Ela proíbe a cobrança de taxa de reserva ou sobretaxa ou a cobrança de quaisquer valores adicionais para matrícula, renovação de matrícula ou mensalidade de estudantes portadores de Síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes, com vistas a garantir o ingresso do estudante nas instituições de ensino no Estado.
Dados do Projeto Down – Hoje, no mundo inteiro, a cada minuto, nascem 18 bebês com problemas de formação, o que significa 9,8 milhões de bebês por ano. A Síndrome de Down, na área das síndromes genéticas, é a de maior incidência: 91%. No Brasil, estima-se que, entre crianças, adolescentes e adultos, já tenhamos uma população de portadores da Síndrome de Down que esteja perto de 300 mil pessoas.
