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Medicamentos para tratamento de doenças raras estão em falta na Paraíba

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A distribuição de remédios para doenças raras obtidos por medida judicial está atrasada em todo território Brasileiro. Os portadores de doenças raras do estado da Paraíba que precisam de medicamentos não ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e obtidos por meio de medida judicial correm risco de vida por não ingerir as medicações. A distribuição está cessada a mais de 2 meses. Não há prazo para o retorno do fornecimento das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios.

O deputado estadual Bruno Cunha Lima (PSDB) falou sobre o assunto nesta quarta-feira, 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. “Há casos em que essa espera está chegando aos três meses por algo que é de direito dessas pessoas, precisamos fazer algo para mudar isso”, relata o parlamentar.

Segundo Patrick Teixeira que é portador e símbolo da luta contra a síndrome da mucopolissacaridose, uma doença rara, os medicamentos dele estão atrasados a quase três meses e a falta deles põe sua vida em risco. “Com a falta desses medicamentos eu não só sinto dores constantes como também corro risco de vida, pois os medicamentos me ajudam no combate constante a minha doença”, disse Patrick.

Patrick precisa 14 ampolas do medicamento por semana. Porém, em dezembro o Ministério da Saúde só enviou um carregamento com apenas cinco ampolas. Outro agravante é que o lote enviado anteriormente a esse foi em maio de 2017, suficiente apenas até o mês de junho e depois nada mais foi enviado. Patrick está com uma liminar concedida pela justiça desde novembro de 2017 para que o Ministério envie a medicação e até agora a decisão não foi cumprida integralmente.

O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas. Dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) revelam que 95% dos pacientes de doenças raras não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Cerca de 75% dessas doenças se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.

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Expectativa: deputados devem reconduzir Adriano Galdino à Presidência da ALPB em Sessão nesta 3ª

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Redação do Portal da Capital

Uma nova eleição para Mesa Diretora da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) acontecerá nesta terça-feira (26/11). O pleito ocorre após a aprovação do projeto de resolução 303/2024, que modificou o Regimento Interno da Casa e instituiu uma nova eleição para a Mesa.

A medida acontece após a Procuradoria-Geral da República (PGR) acionar o Supremo Tribunal Federal (STF) pedindo que a reeleição antecipada do deputado estadual Adriano Galdino (Republicanos) como presidente da Casa Legislativa seja oficialmente anulada para o biênio 2025/2026. Segundo a PGR, a antecipação da dita eleição fere “os princípios da alternância do poder político e da temporalidade dos mandatos”.

O parlamentar acredita que não haverá surpresas na recondução da Presidência da Assembleia e expressou confiança em eleição por unanimidade.

A permanência dos membros também tem aprovação do governador João Azevêdo (PSB). De acordo com o gestor, existe tranquilidade em relação ao tema, uma vez que, em reunião com o presidente da ALPB, já havia exposto o desejo de que a composição da Mesa Diretora continuasse da mesma forma.

Além de Galdino são componentes da atual Mesa Diretora da ALPB os deputados: Felipe Leitão, Cida Ramos e Taciano Diniz, Fabio Ramalho, Tovar Correia Lima, Eduardo Carneiro, Anderson Monteiro, Jane Panta, Sargento Neto, Galego de Sousa, Eduardo Brito e Júnior Araújo.

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Na 4ª: Jampa Innovation Day acontece em JP com presença de especialistas nacionais e internacionais

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Redação do Portal da Capital

A Universidade Federal da Paraíba (UFPB) recebe, pela primeira vez, o ‘Jampa Innovation Day’, por meio do Programa de Pós-Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas (PPGEPS) e com parceria da ONZE19 Innovation Lab, RIS Potencializadora de Negócios e Projetos, We.Ease, e com o patrocínio da Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Paraíba (FAPESQ). O evento ocorrerá no dia 27 de novembro, das 8h às 18h, no IlhaTech, situado na rua Sandoval de Oliveira, 22, Torre, João Pessoa/PB.

Os interessados em participar do evento devem ficar atentos: toda a comunidade acadêmica tem acesso gratuito até o dia 26 de novembro, mas estão com as últimas vagas para resgate de ingressos. Para garantir o ingresso, basta acessar o site oficial do evento e utilizar o e-mail institucional no momento da inscrição. Já para a comunidade externa, os ingressos possuem valores variados, que podem ser consultados no mesmo link.

O encontro tem como objetivo capacitar a comunidade universitária, empreendedores e líderes corporativos, abordando temas essenciais como inovação aberta, transferência de tecnologia, desenvolvimento e internacionalização de startups, e inovação socioambiental, trazendo ao palco especialistas nacionais e internacionais para um dia de networking e aprendizado de alto nível.

O Jampa Innovation Day destaca-se não apenas como um espaço para a troca de experiências enriquecedoras entre startups, empresas e instituições acadêmicas, mas também pelo seu compromisso com o impacto social. Todo o lucro arrecadado com a venda de ingressos será destinado à ONG Milagres do Sertão, contribuindo para a transformação das condições de vida de comunidades na Paraíba.

Para mais informações sobre a programação, cronograma do evento e organizadores, acesse a página do Jampa Innovation Day, bem como o perfil do evento no Instagram.

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Paraíba registra, neste ano, 1.544 nascimentos prematuros a menos que em 2022; veja

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Redação do Portal da Capital

Neste ano, a Paraíba registrou 5.427 nascimentos prematuros, um número inferior aos 6.971 registrados em 2022. A campanha Novembro Roxo, que visa a conscientização sobre a prematuridade, tem como tema em 2024 ‘Cuidados maternos e neonatais de qualidade em todos os lugares’. No Brasil, 1 a cada 10 nascimentos ocorre antes das 37 semanas, colocando o país entre os dez com maior índice de partos prematuros no mundo. Em 2022, foram registrados 303.447 nascimentos prematuros, e os dados preliminares de 2023 indicam uma leve redução, com 303.144 casos. Até o momento, em 2024, foram notificados 245.247 partos prematuros.

Visando promover uma rede de apoio às famílias, o Ministério da Saúde lançou, em setembro último, a Rede Alyne, que atua para qualificar o cuidado materno-infantil e garantir atendimento integral às mulheres e recém-nascidos em todo o Brasil.

A prevenção do parto prematuro é essencial para a redução da mortalidade infantil e depende, principalmente, de um pré-natal de qualidade ofertado pela Atenção Primária à Saúde (APS), com acompanhamento contínuo pela Estratégia Saúde da Família (ESF) e encaminhamento à atenção especializada se detectada uma gestação de risco. Quando o nascimento prematuro ocorre, é fundamental que esses bebês recebam cuidados e acompanhamento rigorosos para reduzir a morbimortalidade neonatal.

De acordo com a coordenadora-geral de Atenção à Saúde das Crianças, Adolescentes e Jovens, Sonia Venancio, políticas públicas e protocolos bem estruturados são essenciais para proporcionar um cuidado de qualidade: “Com assistência neonatal qualificada, é possível melhorar as condições de saúde desses bebês, promovendo um início de vida mais seguro e saudável, o que impacta positivamente também as famílias e a sociedade como um todo”.

Embora muitos bebês prematuros se desenvolvam bem, o parto antes das 37 semanas pode expor o recém-nascido a diversas intercorrências devido à imaturidade de seus órgãos e sistemas. As principais complicações incluem dificuldades respiratórias, problemas cardíacos, gastrointestinais, de imunidade, oculares, auditivas e imaturidade no sistema nervoso central.

As principais causas para um bebê nascer de forma prematura envolvem condições maternas, gravidez na adolescência, histórico de parto prematuro, gravidez múltipla, estilo de vida que favoreça o parto prematuro, como o uso de álcool, cigarro e drogas ilícitas, cuidados pré-natais inadequados e infecções. A realização de exames do pré-natal, como de imagem e de sangue, permite a identificação precoce de condições de saúde materna e fetal que podem ser tratadas para evitar complicações. Em situações de alto risco, como hipertensão e diabetes gestacional, o monitoramento especializado é essencial para reduzir o impacto dessas condições sobre a gestação.

Ações

A Rede Alyne oferece suporte a estados, municípios e ao Distrito Federal, com recursos direcionados para fortalecer o pré-natal, o atendimento durante a internação e o acompanhamento no pós-alta – essenciais para a prevenção de complicações associadas à prematuridade. O programa também promove o fortalecimento dos serviços de alto risco para gestantes e puérperas em situação de vulnerabilidade, que são os Ambulatórios de Alto Risco (Agar), bem como oferece incentivo financeiro para os ambulatórios dos bebês egressos de UTI Neonatal (A-SEG).

Outra iniciativa do Ministério da Saúde é o envio de assessores técnicos aos territórios para apoiar e monitorar as práticas de saúde, além de garantir a execução das políticas, como no caso da estratégia do Método Canguru – cuidado humanizado ao recém-nascido que fortalece o vínculo entre mãe e bebê e reduz complicações comuns em bebês prematuros e ou de baixo peso.

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