Brasil
Remédio para doença rara está em atraso há mais de dois meses
Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado. Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios, informa reportagem de Paula Felix, do Estadão.
O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória. O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.
“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir. O analgésico não responde e faz um mês que está assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”
Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou. “É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”
Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro. Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.
“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio. “Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.” Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Ministério da Saúde.”
Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento, segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.
Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins. “A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.
O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês. “Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.
Lista
Em atraso
Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.
Indicados para
Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa), distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.
Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações e destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.
“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram. Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão. Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais. A oferta é determinada por cada sentença. Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”
Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.
“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais. Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos. Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões. O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”
A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”
Brasil
Paraíba é o 8º Estado do país com menor desigualdade salarial entre mulheres e homens
A Paraíba é o 8º Estado do país com menor desigualdade salarial entre mulheres e homens. A informação foi divulgada no 2° Relatório de Transparência Salarial e Critérios Remuneratórios, publicado no dia 18 de setembro pelos Ministérios do Trabalho e Emprego e das Mulheres.
Segundo as informações, a Paraíba alcança um índice de 15,4% quando a questão trata sobre desigualdade salarial entre mulheres e homens. Acre, Ceará e Pernambuco são os com menores desigualdades salariais entre mulheres e homens, com as mulheres ganhando cerca de 10% a menos do que os homens em empresas com 100 ou mais funcionários. Por outro lado, Espírito Santo e Paraná apresentam as maiores disparidades, com mulheres recebendo 29% a menos que os homens.
A pesquisa revelou que, em todo o país, as mulheres ganham, em média, 20,7% a menos que os homens nas 50.692 empresas analisadas. A média salarial nacional é de R$ 4.125,77, com um salário contratual médio de R$ 2.025,27. O estudo abrangeu mais de 18 milhões de vínculos formais em 2023, com uma massa salarial total de R$ 782,99 bilhões.
No Acre e no Ceará as mulheres ganham 9,7% menos do que os homens. Em Pernambuco, a discrepância é de 9,9%. Entretanto, a desigualdade é mais pronunciada para mulheres negras, que enfrentam diferenças salariais ainda maiores em comparação aos homens não negros. No Acre, a diferença é de apenas R$ 14,17 entre mulheres negras e homens não negros, enquanto em Pernambuco, as mulheres negras ganham R$ 1.205,54 a menos do que os homens não negros.
Essa falta de equidade salarial entre mulheres negras e homens não negros é bem acentuada nos dados gerais do país. Elas ganham, em média, R$ 2.745,26 — apenas 50,2% do salário de homens não negros, que chega a R$ 5.464,29. “As mulheres negras estão concentradas na base da pirâmide, principalmente serviços domésticos, serviços de limpeza, serviços de alimentação, de saúde básica, nos serviços públicos e nas atividades de gerenciamento e direção”, ressalta Paula Montagner, subsecretária de Estatísticas e Estudos do MTE.
A desigualdade é ainda mais acentuada em estados como Espírito Santo e Paraná, onde a média salarial das mulheres é 29% inferior à dos homens. Em Santa Catarina, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul e Rio de Janeiro, as mulheres ganham entre 27% e 28% a menos que os homens.
No Distrito Federal a média salarial é de R$ 5.735,13, superior à média nacional de R$ 4.125,77, e de estados como São Paulo (R$ 4.992,15), Rio de Janeiro (4.992,15), Minas Gerais (3.616,86) ou Rio Grande do Sul (4.145,98). Portanto, o DF permanece com a mesma diferença salarial entre mulheres negras que ganham R$ 4.205,60 e homens não negros que recebem R$ 7.546,13 em média por mês. A diferença salarial entre mulheres e homens no DF é de 11,1%.
Para acessar todas as informações por estado acesse aqui e selecione a UF a ser pesquisada.
Confira o ranking de índices:
Espírito Santo – 29,2%
Paraná – 29,1%
Santa Catarina – 28,3%
Mato Grosso – 27,7%
Rio de Janeiro – 27,3%
Mato Grosso do Sul – 27,1%
Minas Gerais – 24,9%
Goiás – 22,7%
São Paulo – 21,6%
Rondônia – 21,5%
Rio Grande do Sul – 20,8%
Amazonas – 20,5%
Bahia – 19,7%
Rio Grande do Norte – 19,5%
Tocantins – 18,7%
Roraima – 18,7%
Sergipe – 16%
Maranhão – 15,7%
Pará – 15,6%
Paraíba – 15,4%
Piauí – 12,6%
Amapá – 12,3%
Distrito Federal – 11,1%
Alagoas – 10,7%
Pernambuco – 9,9%
Acre – 9,7%
Ceará – 9,7%
Brasil
Ministério descarta crise energética em 2024 e implantação do horário de verão segue em estudo
O ministro de Minas e Energia, Alexandre Silveira, descartou a possibilidade de crise energética este ano. Com isso, implementação de horário de verão deverá ser avaliado novamente pelo governo.
A afirmação ocorreu durante o 296º Comitê de Monitoramento do Setor Elétrico (CMSE), realizado nesta quinta-feira (19/9), no Rio de Janeiro, em reunião extraordinária. O evento reúne os principais órgãos do setor elétrico nacional.
“Não temos chance de crise energética este ano, mas devemos cuidar para que não tenhamos nenhum evento pontual em especial nos horários de ponta. A nossa missão é equilibrar segurança energética com modicidade tarifária, ou seja, menores tarifas para o consumidor. Se energia é vida, energia mais barata é sinônimo de renda, emprego e desenvolvimento nacional”, disse Silveira.
O Operador Nacional do Sistema Elétrico (ONS) apresentou estudos que apontam para os impactos positivos para o setor elétrico com a adoção do horário de verão. De acordo com os representantes da entidade, a implementação geraria economia de até 2,5 GW de despacho termlétrico no horário de ponta, o que reduziria custos e contribuiria para a eficiência do Sistema Interligado Nacional (SIN), ampliando a capacidade de atendimento das 18h às 21h.
O Centro Nacional de Monitoramento e Alertas de Desastres Naturais (Cemaden) avalia que o ano de 2024 retomará, nos próximos dias, o volume normal de chuvas.
Brasil
CGU quer detalhamento de gastos de emendas de transferência especial para a PB e Município de Cuité
A Controladoria-Geral da União (CGU) deu início ao planejamento de auditoria para avaliar a aplicação dos recursos repassados por meio emendas parlamentares na modalidade transferência especial, mais conhecidas como emendas PIX.
A solicitação de detalhamento de gastos realizados com verbas públicas oriundas desse tipo de transação foi feita ao Estado da Paraíba, ao Município de Cuité e a outros 198 entes federativos, entre Estados/Distrito Federal e Municípios que receberam o maior volume de transferências via emendas PIX entre os anos de 2020 e 2024. Esses entes devem preencher um formulário eletrônico detalhando o uso dos recursos recebidos. Esse é, porém, o primeiro passo da Auditoria.
A ação faz parte do planejamento de trabalho que cumpre a determinação do Supremo Tribunal Federal (STF), no âmbito da Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) nº 7.688.
A CGU vai consolidar as informações e fazer trabalhos de campo por amostragem. A última etapa é a consolidação do relatório final. Os entes federativos têm até dia 27 de setembro para envio das informações.
Confira a lista dos 200 entes que devem prestar informações por ordem alfabética:
MUNICÍPIO | UF |
Acarau | CE |
Acari | RN |
Acrelandia | AC |
Alegre | ES |
Alta Floresta D’Oeste | RO |
Alto Alegre | RR |
Alto Paraiso | RO |
Amajari | RR |
Amapa | AP |
Ananindeua | PA |
Aparecida de Goiania | GO |
Aracati | CE |
Araguaina | TO |
Araguari | MG |
Ariquemes | RO |
Assare | CE |
Augusto Correa | PA |
Autazes | AM |
Bagre | PA |
Barra D’Alcantara | PI |
Belem | PA |
Bituruna | PR |
Boa Viagem | CE |
Boa Vista | RR |
Bom Jardim | PE |
Bonfim | RR |
Braganca | PA |
Brasil Novo | PA |
Brasileia | AC |
Brejinho | PE |
Buriti dos Lopes | PI |
Cacoal | RO |
Caico | RN |
Calcoene | AP |
Camacari | BA |
Campinas | SP |
Campo Formoso | BA |
Campo Grande | MS |
Campos dos Goytacazes | RJ |
Canelinha | SC |
Carapicuiba | SP |
Cardeal da Silva | BA |
Careiro | AM |
Cariacica | ES |
Caridade do Piaui | PI |
Caroebe | RR |
Castanhal | PA |
Coari | AM |
Colatina | ES |
Coracao de Maria | BA |
Cotia | SP |
Cruz Alta | RS |
Cruzeiro do Sul | AC |
Cuiaba | MT |
Cuite | PB |
Curuca | PA |
Custodia | PE |
Diadema | SP |
DISTRITO FEDERAL | DF |
Divinopolis | MG |
Embu das Artes | SP |
ESTADO DA BAHIA | BA |
ESTADO DA PARAIBA | PB |
ESTADO DE GOIAS | GO |
ESTADO DE MATO GROSSO | MT |
ESTADO DE MATO GROSSO DO SUL | MS |
ESTADO DE MINAS GERAIS | MG |
ESTADO DE PERNAMBUCO | PE |
ESTADO DE RORAIMA | RR |
ESTADO DE SAO PAULO | SP |
ESTADO DE SERGIPE | SE |
ESTADO DO ACRE | AC |
ESTADO DO AMAPA | AP |
ESTADO DO AMAZONAS | AM |
ESTADO DO CEARA | CE |
ESTADO DO ESPIRITO SANTO | ES |
ESTADO DO MARANHAO | MA |
ESTADO DO PARA | PA |
ESTADO DO PARANA | PR |
ESTADO DO PIAUI | PI |
ESTADO DO RIO DE JANEIRO | RJ |
ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE | RN |
Euclides da Cunha | BA |
Ferraz de Vasconcelos | SP |
Firmino Alves | BA |
Flores | PE |
Forquilhinha | SC |
Gandu | BA |
Granja | CE |
Guapimirim | RJ |
Guararema | SP |
Guarulhos | SP |
Hortolandia | SP |
Iati | PE |
Ibotirama | BA |
Ipu | CE |
Iracema | RR |
Itabaiana | SE |
Itapevi | SP |
Itaquaquecetuba | SP |
Itarema | CE |
Itaubal | AP |
Itubera | BA |
Ituiutaba | MG |
Jacobina do Piaui | PI |
Jangada | MT |
Jaragua | GO |
Jequie | BA |
Ji-Parana | RO |
Joinville | SC |
Jundia | AL |
Lagarto | SE |
Lago da Pedra | MA |
Laguna | SC |
Lapao | BA |
Laranjal do Jari | AP |
Limeira | SP |
Londrina | PR |
Luziania | GO |
Macapa | AP |
Magalhaes de Almeida | MA |
Manacapuru | AM |
Manaus | AM |
Maruim | SE |
Matriz de Camaragibe | AL |
Maua | SP |
Maues | AM |
Miguel Pereira | RJ |
Miranda do Norte | MA |
Morungaba | SP |
Mossoro | RN |
Mucajai | RR |
Normandia | RR |
Nova Itarana | BA |
Nova Mamore | RO |
Nova Russas | CE |
Novo Gama | GO |
Novo Oriente | CE |
Osasco | SP |
Ouro Preto do Oeste | RO |
Paraipaba | CE |
Paraiso do Tocantins | TO |
Parambu | CE |
Parintins | AM |
Paudalho | PE |
Pedro do Rosario | MA |
Pelotas | RS |
Porto Alegre | RS |
Porto de Moz | PA |
Porto Grande | AP |
Porto Nacional | TO |
Porto Velho | RO |
Pracuuba | AP |
Prado | BA |
Quiterianopolis | CE |
Recife | PE |
Rio Branco | AC |
Rio de Janeiro | RJ |
Rodrigues Alves | AC |
Rolim de Moura | RO |
Rorainopolis | RR |
Santa Helena de Goias | GO |
Santa Luzia D’Oeste | RO |
Santa Quiteria do Maranhao | MA |
Santana | AP |
Santarem | PA |
Santo Andre | SP |
Sao Bernardo | MA |
Sao Caitano | PE |
Sao Felipe D’Oeste | RO |
Sao Joao da Baliza | RR |
Sao Joao de Meriti | RJ |
Sao Jose | SC |
Sao Jose da Laje | AL |
Sao Jose de Ribamar | MA |
Sao Luis do Quitunde | AL |
Sao Luiz | RR |
Sao Miguel do Guama | PA |
Sao Paulo | SP |
Satiro Dias | BA |
Sena Madureira | AC |
Senador Guiomard | AC |
Serra Talhada | PE |
Sitio do Mato | BA |
Sorocaba | SP |
Sorriso | MT |
Suzano | SP |
Tarauaca | AC |
Tartarugalzinho | AP |
Taua | CE |
Tres Lagoas | MS |
Tucano | BA |
Ubatuba | SP |
Utinga | BA |
Valparaiso de Goias | GO |
Vigia | PA |
Vila Velha | ES |
Viseu | PA |
Vitoria do Jari | AP |
Ze Doca | MA |